14:37, 22 апреля 2023

Оппозиционеры в Грузии поддержали протест родителей больных детей

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией на акции протеста в Тбилиси потребовали от властей решить вопрос с ввозом в страну препарата для лечения этого заболевания. Представители оппозиционных партий сегодня поддержали протест.

Как писал "Кавказский узел", 20 апреля родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания администрации правительства Грузии, требуя встречи с премьер-министром и решения вопроса о финансировании лечения препаратом "Возоритид". По их словам, они не получили исчерпывающих ответов от министра здравоохранения.

После встречи с родителями больных детей министр здравоохранения Зураб Азарашвили заявил, ни одна страна не финансирует лечение этим лекарством. Однако родители возразили, что, например, в Германии это лекарство применяется.

Родители детей с ахондроплазией сегодня заявили, что четвертый день проводят акцию с требованием встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили и опять провели ночь около государственной канцелярии.

Участники акции требуют ввоза "Возоритида" и финансирования лечения 12 детей с диагнозом "ахондроплазия". "Наше требование неизменно - встретиться с премьер-министром. Мы хотим услышать, есть ли у наших детей право на здоровье", - заявила одна из участниц акции Кети Бегиашвили в эфире телеканала "Формула", который посмотрел корреспондент "Кавказского узла".

К митингу также присоединились родители больных детей из регионов Грузии. Одна из них, Саломе Габелашвили, заявила в эфире "Рустави 2", что "очень трудно сутками матерям стоять улице и выпрашивать у государства лекарства". "Из разных стран родители пишут нам, что это позор! Есть 12 детей. Государство обязано дать нашим детям право на жизнь", - сказала Габелашвили, слова которой перевел на русский язык корреспондент "Кавказского узла".

Днем ранее, 21 апреля, министр здравоохранения встретился с протестующими и снова подчеркнул, что ни в одной стране мира лечение запрошенным препаратом "на данном этапе не финансируется". Родители возразили, что по их данным, в Италии, Чехии и Италии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США - из президентского фонда.

Протестующие разместили на заборе около канцелярии транспаранты с надписями: "Ахондроплазия — это не просто задержка роста, не лгите нам!", "Не отнимайте у нас право на здоровье". По словам родителей, они будут продолжать круглосуточный протест, пока премьер-министр не ответит на их требования, передал корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

К акции присоединились представители некоторых оппозиционных партий, сообщает сегодня "Новости-Грузия". В частности, лидер партии "Лело" Мамука Хазарадзе призвал правительство, политиков и бизнесменов создать в Грузии специальный фонд для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выразил готовность участвовать в финансировании фонда.

"Есть вопросы, которые выше политики. Давайте научимся делать такие вещи вместе, научимся объединяться вокруг проблемы, научимся делать добро вместе… Мой первый взнос будет 100 000 лари (около 39,7 тысячи долларов. – Прим. "Кавказского узла")", – привело издание слова Хазарадзе.

В Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов, пишет издание.

Напомним, 23 марта родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания Минздрава Грузии, требуя встречи с руководством ведомства. Они утверждали, что представители Минздрава ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию "Возоритида", который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе. Чиновники в тот день проигнорировали акцию. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
«Сафари по-сирийски» - рассказ бывшего боевика
«Сафари по-сирийски» — рассказ бывшего боевика. Полный текст интервью
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

04 октября 2024, 19:23

04 октября 2024, 15:29

04 октября 2024, 13:09

04 октября 2024, 11:35

Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11 Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Дом 5 по улице Грибоедова во Владикавказе соседи стараются обходить стороной. Разбитые окна, облезлые стены, пустые квартиры без батарей, шприцы на полу. В заброшенном доме шестьдесят квартир, но только в одной из них до сих пор живут люди. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404228 02 октября 2024, 22:59 Переселенцы из Карабаха рассказали о жизни в приграничном селе Переселенцы из Карабаха рассказали о жизни в приграничном селе НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ В селе Воскеван Тавушской области Армении из шести семей карабахских беженцев, которые приехали осенью 2023 года, остались две, остальные уехали после начала делимитации границы. В селе нет работы, жить приходится за счет огородов и пособий, но выручают соседи, рассказала Тамара. Из села некуда уезжать, но дом, который предоставили местные власти, практически непригоден для жилья, пожаловалась Нелля. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404066 28 сентября 2024, 12:28 Участие Кадырова в сделке Wildberries обернулось перестрелкой Участие Кадырова в сделке Wildberries обернулось перестрелкой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ После вмешательства Рамзана Кадырова в семейные разборки Бакальчуков, в конфликте появились убитые и раненые. О встрече с мужем самой богатой женщины страны Владиславом Бакальчуком Кадыров рассказал в конце июля. Глава Чечни заявил, что "пойдет до конца", чтобы остановить рейдерский захват Wildberries. В перестрелке, которая произошла 18 сентября возле офиса компании, были убиты два человека, еще трое были ранены. Один из убитых — заместитель командира батальона ОМОН "Ахмат-1" Адам Алмазов. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/403845 20 сентября 2024, 19:39 Северная Осетия: нашествие туристов глазами гидов Северная Осетия: нашествие туристов глазами гидов НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Мидаграбинские водопады, Дзивгисская крепость, памятник покровителю путников Уастырджи, Даргавсский город мертвых, святилище Реком, Цейский курорт, Мамисонское ущелье, ледник Тана — это лишь некоторые из многочисленных достопримечательностей, привлекающих туристов в Северную Осетию. Среди факторов, мешающих развитию туризма в регионе, — отсутствие санитарных зон, плохие дороги, дресс-код и мусор. Несмотря на все эти проблемы в прошлом году республику посетили около 1,5 миллионов туристов, рапортовали власти. По сравнению с 2021 годом, когда турпоток в регионе был на уровне 300 тысяч, показатель увеличился в 5 раз. С чем связан такой стремительный рост? Как смотрят на это местные жители? Что думают об этом профессионалы? Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 18 сентября 2024, 21:54 Избиения, колония, поджог: расплата за расследование коррупции в Ростове Избиения, колония, поджог: расплата за расследование коррупции в Ростове НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Неизвестные сожгли автомобиль ростовского блогера. Гаспар Авакян известен как автор YouTube-канала, у которого на сегодняшний день 151 тысяча подписчиков. В большинстве сюжетов Авакян критикует сотрудников полиции за нарушение правил дорожного движения. В 2020 году блогер был признан виновным в вымогательстве и приговорен к 2,5 года колонии-поселения. В том же году Авакяна сильно избили на улице в Ростове-на-Дону. Личности нападавших до сих пор не установлены полицией. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/403606 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 13 сентября 2024, 14:44